
A China expandiu seu catálogo de doenças raras para 207 condições e incluiu quase 100 medicamentos para doenças raras em seu esquema de seguro médico, de acordo com informações divulgadas na Conferência Chinesa sobre Doenças Raras de 2025, concluída no domingo.
Devido à sua baixa incidência, pequenas populações de pacientes e altos custos de pesquisa e desenvolvimento, as doenças raras têm recebido atenção limitada no campo da saúde. Por meio de esforços coordenados entre agências, a China acelerou o desenvolvimento de um sistema para a prevenção e tratamento de tais doenças, tornando os medicamentos mais disponíveis e acessíveis para os pacientes.
Em 2024, o fundo de seguro médico da China alocou 8,6 bilhões de yuans (US$ 1,2 bilhão) para incluir medicamentos para doenças raras em sua cobertura, representando cerca de 7,7% do total de pagamentos.
Além de expandir a cobertura de seguro para esses medicamentos, a China também avançou em sua rede nacional de colaboração para diagnóstico e tratamento de doenças raras, que agora inclui 419 instituições médicas.
O país estabeleceu ainda um sistema de notificação de doenças raras que abrange 1,15 bilhão de pessoas, com 1,64 milhão de casos registrados até o momento.
"Embora o diagnóstico e o tratamento de doenças raras possam parecer uma 'necessidade de nicho', na verdade é uma medida crítica do progresso médico e social", disse Zhang Shuyang, presidente do Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim e especialista em doenças raras.
"Isso não apenas defende a dignidade das vidas individuais, mas também impulsiona o progresso médico e social em direção a uma maior precisão e equidade", acrescentou Zhang.